• Chúng tôi muốn các bệnh nhân ALS và người nhà hiểu hơn về bệnh học và các phương thức điều trị bệnh hiện nay cũng như các chính sách hỗ trợ khác v.v.
• Chúng tôi cố gắng trình bày các thông tin khoa học theo cách dễ hiểu nhất
• Chúng tôi hy vọng rằng những bệnh nhân và gia đình đang lo lắng cho sức khỏe người thân sẽ an tâm hơn và có một cuộc sống trọn vẹn.
• Chúng tôi muốn càng nhiều người biết về ALS càng tốt.

Với ý nghĩ đó, chúng tôi đã tạo ra trang web này.

Hãy sử dụng tất cả các tài nguyên ở đây!

Có nhiều triệu chứng ban đầu khác nhau, chẳng hạn như khó vận dụng lực ở tứ chi, khó cử động lưỡi và miệng, khó thở. Đặc điểm của ALS là các triệu chứng tiến triển và vị trí xuất hiện lan rộng khắp cơ thể. Khả năng nhìn và nghe được cho là ít bị tổn hại hơn.

Tốc độ tiến triển của các triệu chứng rất khác nhau giữa các bệnh nhân. Khi ALS tiến triển, các triệu chứng khác nhau như rối loạn hô hấp và dinh dưỡng, đau, mất ngủ và chảy nước dãi xuất hiện.

Một số bệnh nhân tiến triển nhanh chóng trong một khoảng thời gian ngắn, trong khi những người khác tiến triển chậm trong nhiều thập kỷ mà không cần phải thở máy.

Xem chi tiết hơn ở mục "Bệnh ALS là gì?, bài “Triệu chứng của bệnh ALS"

95% các trường hợp là bệnh xơ cứng cột bên teo cơ rải rác, tức là không có mối liên kết rõ ràng liên quan đến di truyền

5% các trường hợp còn lại là bố mẹ, anh chị em hay ông bà với các bệnh nhân ALS.

Số lượng bệnh nhân ALS hiện mắc ở Việt Nam vào khoảng 11,000.

Phần lớn bệnh nhân nằm ở độ tuổi từ 50 đến 70, nhưng cũng có các bệnh nhân mắc ALS khi còn rất trẻ.

Với sự già hóa của dân số, số lượng bệnh nhân ALS đang ngày càng tăng lên.

Có nhiều giả thuyết về nguyên nhân gây ra bệnh lý ALS bao gồm bất thường về gen, bệnh lý thần kinh do stress oxy hóa và thừa glutamate,…. nhưng vẫn chưa có kết luận chính thức cuối cùng nào về nguyên nhân gây ra căn bệnh này.

Bệnh ALS sẽ được chẩn đoán ở chuyên khoa thần kinh. Tuy nhiên, do đặc điểm các triệu chứng ban đầu rất dễ nhầm lẫn với các bệnh khác, nhiều bệnh nhân sẽ đến thăm khám đầu tiên ở các khoa tổng quát, chấn thương chỉnh hình, tai mũi họng … Điều này sẽ làm kéo dài thời gian để chẩn đoán ra bệnh.

Xem chi tiết hơn ở “Điều trị bệnh ALS” Mục 2: “Liệu pháp điều trị triệu chứng"

Khi các triệu chứng sau xuất hiện, tiến triển dần dần và lan khắp cơ thể:

• Yếu cơ ở bàn tay và cánh tay (không thể cầm nắm đồ vật tốt …)
• Yếu cơ chân (di chuyển khó khăn do yếu cơ…)
• Khó di chuyển lưỡi và miệng (nói ngọng, khó nói, khó nuốt thức ăn …)
• Co giật ở cơ mặt và các cơ ở các chi

Nếu bạn hoặc những người thân xung quanh bạn có các triệu chứng này, nên tham khảo ý kiến của các bác sĩ thần kinh ngay nhé.

Hiện tại việc xác định ALS không thể thực hiện chỉ bằng một xét nghiệm duy nhất nào cả mà cần thực hiện nhiều xét nghiệm để loại trừ các bệnh nghi ngờ khác.

Nếu bạn có các triệu chứng gợi ý đến ALS, hãy tham khảo ý kiến các bác sĩ thần kinh để hướng dẫn các xét nghiệm chẩn đoán phù hợp.

Hiện tại có một loại thuốc tiêm đã được phê duyệt cho điều trị ALS ở Việt Nam.

Bạn cần đến Bác sĩ chuyên khoa Nội Thần kinh ngay đễ được đưa ra phương án điều trị phù hợp nhé.

Có một số phương pháp điều trị triệu chứng (điều trị để làm giảm các triệu chứng bệnh chứ không chữa khỏi bệnh) như các bài tập thể dục, liệu pháp hô hấp, liệu pháp dinh dưỡng.

Hạn chế việc giảm cân và khó thở đi kèm với sự tiến triển của ALS sẽ giúp cải thiện tình trạng của bệnh nhân trong tương lai.

Loại bỏ cơn đau và chứng mất ngủ có thể được mong đợi không chỉ làm giảm bớt cơn đau của bệnh nhân mà còn cải thiện chất lượng cuộc sống và các hoạt động của cuộc sống hàng ngày.

Xem chi tiết hơn ở mục “Điều trị bệnh ALS”, bài “Liệu pháp điều trị triệu chứng"

ALS là căn bệnh trong đó các tế bào thần kinh vận động nhận nhiệm vụ truyền mệnh lệnh từ não đến các cơ bị tổn thương vì một lý do nào đó.
Khi các tế bào thần kinh vận động bị tổn thương, các chỉ dẫn từ não bộ sẽ không được truyền đi, do đó bệnh nhân sẽ dần dần không thể cử động theo ý muốn, cơ bắp ít vận động sẽ teo dần đi.
Xem chi tiết hơn ở mục “Bệnh ALS là gì?”, bài “Bệnh ALS là gì?”