Y học hiện đại đang vẽ lại một bức chân dung hoàn toàn mới về ALS: không chỉ là một căn bệnh của hệ vận động, mà là một rối loạn đa hệ thống phức tạp, giống như một trận động đất mà tâm chấn là các tế bào thần kinh vận động, nhưng những cơn dư chấn lại lan tỏa đến mọi ngóc ngách của cơ thể và tâm trí.

Trong thế giới rộng lớn của y học, có những căn bệnh giống như một vụ án bí ẩn với vô số manh mối nhưng không có một thủ phạm duy nhất. Xơ cột bên teo cơ (Amyotrophic Lateral Sclerosis - ALS) chính là một bệnh lí như vậy – không đến từ một nguyên nhân đơn lẻ hay tuân theo bất kì một kịch bản định sẵn nào.

Trên bản đồ y học thế giới, có những căn bệnh mà cái tên của nó, khi được xướng lên, gần như là một bản án. Xơ cột bên teo cơ (Amyotrophic Lateral Sclerosis - ALS) là một trong những cái tên như vậy. Đây là một bệnh lí gây phá huỷ dần hệ thần kinh vận động, làm cắt đứt con đường kết nối giữa não bộ và hệ cơ.

Chẩn đoán không phải là dấu chấm hết, mà là khởi đầu của một hành trình mới – một hành trình đòi hỏi sự dũng cảm của người bệnh, sự thấu hiểu từ người thân, và quan trọng hơn cả, làmột kế hoạch chăm sóc được xây dựng bài bản bởi đội ngũ nhân viên y tế cùng phối hợp với gia đình và người bệnh. Đây không còn là cuộc chiến đơn độc. Thay vào đó, nó là một hành trình mà ở đó người bệnh và các chuyên gia trong vai trò người bạn đồng hành sẽ cùng nhau lèo lái con thuyền qua sóng gió để cập bến bờ của một cuộc sống chất lượng và ý nghĩa nhất có thể.

Xơ cột bên teo cơ (ALS) là một rối loạn thần kinh xảy ra ở ngưởi trưởng thành, đặc trưng bởi sự mất dần các tế bào thần kinh vận động ở vỏ não và tủy sống, gây ra yếu và teo cơ ở chi, ngực, cổ và vùng hầu họng. Trong khoảng 50% các trường hợp có thể biểu hiện suy giảm nhận thức, từ suy giảm chức năng điều hành đến sa sút trí tuệ trán thái dương, do ảnh hưởng đến vỏ não vùng trước trán. Bệnh có tiên lượng xấu, thời gian sống trung bình từ 2-5 năm từ lúc khởi phát, và tử vong thường do suy hô hấp ^[6].

Hiện tại chỉ có hai thuốc được chứng minh có hiệu quả làm chậm tiến triển bệnh, lần lượt là Riluzole, có mặt trên thị trường từ năm 1996, và Edaravone, có mặt trên thị trường từ năm 2016 tại các quốc gia châu Á, Mỹ, Canada và Thụy Sĩ.