Bệnh neuron vận động bao gồm những bệnh lý thoái hóa thần kinh di truyền hay mắc phải, hoàn toàn hay chủ yếu gây tổn thương neuron vận động. Xơ cột bên teo cơ (ALS) là bệnh lý thường gặp nhất trong nhóm này. Nguyên nhân gây bệnh hiện nay vẫn chưa được xác định rõ. Bản chất tổn thương trong bệnh xơ cột bên teo cơ là thoái hóa các tế bào thần kinh vận động nằm ở sừng trước tủy sống, các nhân dây thần kinh sọ não ở thân não, gây liệt và teo cơ tiến triển tăng dần. Ở giai đoạn cuối, bệnh nhân mất hoàn toàn khả năng vận động, hô hấp phụ thuộc hoàn toàn vào thở máy.
Việc chẩn đoán và điều trị bệnh xơ cột bên teo cơ hiện nay đã dễ dàng hơn nhiều đối với các bác sĩ chuyên khoa thần kinh như chúng tôi nhờ sự hỗ trợ của các phương tiện kĩ thuật hiện đại như điện sinh lý thần kinh. Tuy nhiên, việc thông báo với một bệnh nhân và gia đình của họ về chẩn đoán và tiên lượng quả thật không hề dễ dàng bởi lẽ cho đến thời điểm hiện tại vẫn chưa có loại phương pháp điều trị đặc hiệu nào đối với bệnh lý này. Tôi có một bệnh nhân hơn 50 tuổi, làm nghề giáo viên. Ban đầu cô chỉ có các biểu hiện của yếu cơ tay sau đó là cơ chân, nhưng cô chưa đi khám bệnh cho đến khi bắt đầu có teo cơ lưỡi, khó nói gây khó khăn khi giảng bài trên bục giảng. Khi cô đến với chúng tôi việc phát âm đã bắt đầu gặp khó khăn nhưng vẫn có thể sinh hoạt, hoạt động tương đối bình thường được. Sau khi chẩn đoán xác định và thông báo với bệnh nhân và gia đình về chẩn đoán, tiên lượng và điều trị, bệnh nhân này đã bị suy sụp hoàn toàn về tâm lý, và phải mất một thời gian sau đó để điều trị rối loạn lo âu trầm cảm. Ngay sau khi bệnh nhân ổn định hơn về tâm lý, chúng tôi đã giải thích kĩ với bệnh nhân về phương pháp dinh dưỡng, tập luyện, đồng thời với đó là điều trị nội khoa với Edavarone. Kết quả sau 1 năm điều trị bệnh nhân hiện tại vẫn có thể tự sinh hoạt có hỗ trợ được, chưa phải can thiệp hỗ trợ hô hấp. Nhóm bệnh nhân được điều tri với edaravone kết hợp với chăm sóc dinh dưỡng và chăm sóc hô hấp hiện tại cho kết quả điều trị khá tốt, quá trình tiến triển của bệnh được giảm chậm hơn so với thời điểm trước khi bắt đầu các biện pháp điều trị can thiệp.
Có một điều rất quan trọng cần lưu ý đối với bệnh nhân xơ cột bên teo cơ đó là dinh dưỡng và chăm sóc hô hấp, tập luyện. Tại khoa nội thần kinh- bệnh viện TWQĐ 108 có một số bệnh nhân xơ cột bên teo cơ đã thở máy 4-6 năm, hiện bệnh nhân vẫn tỉnh, có thể giao tiếp với nhân viên y tế và gia đình được thông qua bảng chữ cái được. Điều đó nói lên rằng việc chăm sóc hô hấp và dinh dưỡng có vai trò rất quan trọng, giúp làm chậm tiến triển của bệnh cũng như nâng cao chất lượng cuộc sống cho bệnh nhân.
Hiện nay tại Việt Nam vấn đề điều trị đối với bệnh nhân xơ cột bên teo cơ còn nhiều khó khăn, đòi hỏi các bác sĩ như chúng tôi có một cái nhìn đa chiều, không chỉ quan tâm đến sức khỏe mà cả các vấn đề liên quan tâm lý, xã hội, gia đình của bệnh nhân để từ đó có chiến lược chăm sóc điều trị lâu dài cho bệnh nhân, nâng cao chất lượng cuộc sống, giảm các gánh nặng đối với bản thân bệnh nhân và gia đình họ. Cuối cùng, như Albert Schweitzer đã từng nói: “Bệnh nhân nào cũng đem theo bên trong người thầy thuốc của chính bản thân mình”. Mỗi bệnh nhân xơ cột bên teo cơ cần có nhận thức đầy đủ về phương pháp tự chăm sóc, dinh dưỡng, theo dõi của bản thân mình. Từ đó có một chất lượng cuộc sống tốt nhất, tiếp tục là những người công dân có ích cho xã hội.
Bs Vũ Nguyên Bình- Khoa Nội thần kinh- Bệnh viện Trung Ương Quân đội 108